Feder pide en Europa aumentar el número de medicamentos ‘huérfanos’ disponibles en España
De los 116 fármacos autorizados por la Unión Europea, solo 46 están financiados en España, lo que deja en un limbo al 70% de niños afectados More »
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#Enfermedades raras
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La rara enfermedad que impide a la pequeña Cristina cumplir su sueño de comerse una hamburguesa
El exceso de lisina, presente en las proteínas de carne, pescado, huevos, legumbres y frutos secos, puede provocarle daños cerebrales More »
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Enfermedades raras: «La gente necesita saber lo que tiene, ponerle apellido a lo que le pasa»
Luz Couce Pico, jefa de servicio de Neonatología del CHUS y responsable de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Hereditarias – MIGUEL MUÑIZ Catarina Costa es una joven profesora de portugués y español. Le diagnosticaron MSUD (enfe... More »
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El В«angelitoВ» senegalés que llega a Canarias con una enfermedad rara para curarse
Manuel Artiles y Mohamed, esta semana, en Tenerife – Mírame TV Canarias La expedición Gente Solidaria de Candelaria logra traer a Tenerife a un menor de dos años para que reciba tratamiento More »
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Los millones de españoles con enfermedades raras demandan más investigación sobre sus patologías
Marcha por los derechos d elas personas con enfermedades raras en Córdoba – ARCHIVO DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Como cada último día de febrero desde hace 10 años, hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras More »
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Maestros del toreo se vuelcan con un niño con una enfermedad rara
Ortega Cano, en La Algaba – Raúl Doblado Toros Ortega Cano, Manili, Campuzano, Morenito de Maracay y Mora participan en un tentadero benéfico en Villaseca de la Sagra More »
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El VIH puede ser la clave para el tratamiento de una enfermedad rara
VIH – Archivo INVESTIGACIó“N El defecto genético que origina la distrofia muscular de cinturas LGMD-1F confiere resistencia a la infección por el VIH, lo que representa un modelo natural para comprender el origen y desarrollo de esta enfermedad rara y del proc... More »
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400.000 pacientes no tan raros
Un niГ±o con epidermolisis bullosa, conocida como В«piel de mariposaВ» – EFE Madrid Los hospitales madrileños son referentes en enfermedades poco frecuentes. Enfermos y familias piden no ser invisibles More »
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Identificada la base que podría explicar los problemas motores en el Huntington
ARNm de la huntingtina (rojo) en el núcleo de una fibra muscular esquética de un ratón con la enfermedad – WSU ENFERMEDAD DE HUNTINGTON Además de provocar la muerte de neuronas en el cerebro, la enfermedad se asocia con un defecto en la maduración de las fibra... More »
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Javier Cárdenas ayuda al padre que estudió Medicina a los 43 años para curar a su hija
Hoy se celebra el Día Mundial de la Enfermedad Idic 15 que padece Mara, la hija de Miguel Ángel Orquín – ABC Familia Hoy se celebra el Día Mundial de la Enfermedad Idic 15 que padece Mara More »